待機

本当は幼稚園に入園させるつもりだった下の息子だけど、娘の体調悪化に伴い、とても幼稚園じゃ対応出来そうにないという事で、保育園に希望を変更して申し込みをしていたんですけど、今回めでたく待機になっちゃいましたよ ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
いや、去年も待機だったんだけどね。
今年は近くに保育園が増えたので（３歳までだった保育園が１園、５歳までの対応に変わった）、競争率下がったと言われていたんですけど、やっぱり駄目だったかぁ。
そんな訳で、どうするか考え中。
待機で待ってて、１年待機のままだったから、さすがにそろそろ年齢的にも日中外に遊びに連れて行くだけじゃ駄目だし、近くにあるインターナショナル系の保育施設にするか、一時保育に週２回くらい連れて行くか……（毎日だと一時保育は高いから、月額が結構な額になっちゃうし……）。
一時保育は、希望していた保育園でもやっているので、そこにやるのが一番いいのかな？
なんにしても、娘が入院した時にどうするのかというのが一番の問題なので、上の息子は何とかなるでしょうけど、下の息子はまだどうにもならないから、なんとかする手段を確保しておかなくては……。

娘の発作も、体調崩している時に起きるのはともかく、気圧が低い時におきやすい気がして、主治医と相談して気圧が低くなる日限定で飲む薬みたいなのが出ました。
喘息の子とかが飲むのと、ちょっと似ているのかな？
脳も気圧変化によって状態が変わるし、ちょっとの状態変化で発作に繋がるというのは、娘の病気の関係上どうしようもない。
まして、発作の出る場所が、病気でダメージを負った脳の部分なので、脳幹に極めて近い箇所だから、下手すると脳幹直撃でそのまま即死になる可能性もある。
というか、主治医の話によれば、つい最近まで発作が頻発しなかったのが奇跡で、発病したあともっともっと多くの頻度で発作が起きて、脳幹へのダメージで亡くなるというのは、極めて幼い時期だろうと考えられていたらしいから、予想の４倍以上生きている事だけでもすごい……のだそうだけど……。
発作を抑える薬は色々開発されているけれど、娘の病気は元は誰でもかかるウィルス性の病気だけど、その後それが治ってからもウィルスが体内に潜伏してて、ある日突然暴れ出して……って言う病気で、それも普通なら何十年も経ってからそうなるのに、娘の場合は１ヶ月以内にそうなったという、極めて珍しいパターンで、何十万だの何百万だのに１人、発病したあと生き延びる可能性は１割にも満たない病気ってことで、飲んでいる薬は、多くの患者がいる別の病気や障害に合わせて開発されているから、娘にばっちり適合する訳じゃないという事がしんどいです。
ある程度頻度を抑える事は出来るけど、完璧に抑えるのは難しいみたい。
娘の学校には、脳腫瘍で同じように障害者になった子なんかも結構いる訳だけど、そういう子も脳腫瘍の種類によってはなかなか合わなかったりする事もあるって言ってたな。
難しいよね。

なんにせよ、娘がそういう状態なので、下の息子の進路も悩む訳ですね。
上の息子が幼稚園へ行ってた頃は、娘は発作がまだなかった時期だったしなぁ。
下の息子も、幼稚園にやれたらいいんだけど、延長保育対応している幼稚園もあるけど、保育園みたいにはいかないのがしんどいよね。